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罕见病情全国不足10例!湖北女大学生笑对罕见病

全国不足10例!湖北女大学生笑对罕见病情:我和家乡一起,等待春暖花开   “上课的时候不要叫‘小姨’,要叫‘老师’,字一定要写规整,再来一遍。”   自封村后,杨洁有模有样地扮演起了外甥女辅导老师的角色,这也圆了她一直以来的“教师梦”。用杨洁自己的话说,她是个标准“话痨”,一时不说话就会憋得难受,如果不是因为生病,她现在应该是一名人民教师了   这个新年对很多人来说,充满了“恐惧”和“无奈”,但杨洁并不这样认为。姐姐一家在疫情还未出现前就从武汉赶回宜昌老家,现在一家人平安地在一起,有说有笑,这让她感到无比踏实   反倒是她的家里人越发的焦灼起来——杨洁去广东复诊的日子一拖再拖,遥遥无期,吃的药也只剩下一瓶了。如果您想为杨洁的后续治疗助力,请点击【湖北女孩患罕见病】   (2019年,身体不适的杨洁需要母亲用农用独轮车推着,才能出门,可她依然是个喜欢笑的姑娘)   “我这么大一个人,得了‘儿童病’,听起来还蛮搞笑的!”杨洁说完,调皮地做了个鬼脸   过了年,杨洁就27岁了,可她每天都开心地像个孩子。“最难的日子已经过去了,我觉得我‘赢了’,老天爷既然不收我,我就要大声地笑给他听!”杨洁说   本就性格开朗的她一直是家里的“开心果”,经常自嘲“年纪一大把还装嫩”,出门还要妈妈用“婴儿车”推着   2013年,杨洁读大一,大大咧咧的她一直没有在意身体的不适,后来腹部痛感加剧,便回了老家做检查。结果出来后,父母和姐姐告诉她只是个良性肿瘤,配合手术就好了   可第二次去医院时,杨洁偷看到了诊断证明——恶性肿瘤,神经母细胞瘤(通常简称为“神母”)   “神母”是什么?杨洁开始上网查找资料,神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿,成人的发病率为亿分之一!截至2010年,全世界仅见数十例成人报道,我国报道则不足十例   杨洁笑称自己从小到大连钱都没捡到过,怎么能这么轻易地“中奖”呢?还是被称为“儿童肿瘤之王”的神经母细胞瘤   杨洁说,去年大火的电影《哪吒》里有一句话让她感触颇深——我命由我不由天!7年来,肿瘤从腹部转移到全身,几次大手术她都扛过来了   腹部2次放疗,其他部位48次放疗,锁骨2次放疗,髋关节15次放疗,大小化疗已经数不清。一个一米六的南方姑娘用坚强的意志顽强地活着   “我不信命!”这是杨洁说的最多的话。如果您想为杨洁的后续治疗助力,请点击【湖北女孩患罕见病】   “其实说不担心是假的,我治了7年了,我的身体我知道。只是现在家乡有难,我能做的就是安心地等着春暖花开,不急躁,不抱怨。”   原定在正月十五去广东的复诊已经超期半个多月,杨洁的村子至今还是不允许出户。年前买的药只剩下一瓶,钱可以省着花,但药不能省着吃   “我现在健康的很咧!快吃完我就问问广东的朋友可不可以帮我寄些过来,总会有办法的,莫要慌!”杨洁说   这个活泼的姑娘有着比同龄人更加沉稳的性格,宜昌、武汉、广东......这些年的治疗大多是杨洁自己去的   父母在外地打工,拼命地挣医疗费,还要还之前借的亲戚的钱;姐姐和姐夫在武汉工作,不治疗时,杨洁就在武汉的姐姐家   谈及家人,杨洁还是哭了,太多的抱歉和愧疚压在心底,她从不愿和家人表达。“也不是没想过放弃,我爱我的家人,他们更爱我,我怎么舍得离开?”杨洁哽咽   一个曾被推向“绝望”的女孩赌着一口气和命运抗衡,如今已是胜利在望。“我不惨,更不想卖惨。我的家不富裕,但我的家人正在拼尽全力地救我!疫情终会过去,我和我的家乡一起,等待春暖花开。”快乐飞艇 快乐飞艇app 快乐飞艇手机版官网 快乐飞艇游戏大厅 快乐飞艇官方下载 快乐飞艇安卓免费下载 快乐飞艇手机版 快乐飞艇大全下载安装 快乐飞艇手机免费下载 快乐飞艇官网免费下载 手机版快乐飞艇 快乐飞艇安卓版下载安装 快乐飞艇官方正版下载 快乐飞艇app官网下载 快乐飞艇安卓版 快乐飞艇app最新版 快乐飞艇旧版本 快乐飞艇官网ios 快乐飞艇我下载过的 快乐飞艇官方最新 快乐飞艇安卓 快乐飞艇每个版本 快乐飞艇下载app 快乐飞艇手游官网下载 老版快乐飞艇下载app 快乐飞艇真人下载 快乐飞艇软件大全 快乐飞艇ios下载 快乐飞艇ios苹果版 快乐飞艇官网下载 快乐飞艇下载老版本 最新版快乐飞艇 快乐飞艇二维码 老版快乐飞艇 快乐飞艇推荐 快乐飞艇苹果版官方下载 快乐飞艇苹果手机版下载安装 快乐飞艇手机版 快乐飞艇怎么下载

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