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儿子患罕见病8年后才确诊妈妈痛不欲生:终于知

12年前,也就是2008年,在广东省梅州市大埔县,延延出生了,新生命的到来让初为人母的阿莲无比喜悦,看着儿子安然入睡,阿莲夫妻俩对生活充满了希望,作为父母他们想把最好的给孩子,希望他快乐,幸福、健康。可是两个月后,病魔悄无声息的打破这份平静,一直到8年后的2016年,才确诊了孩子是一种罕见病,初生婴儿患病里仅百万分之一,当时阿莲抱着孩子痛不欲生:延延,终于知道怎么治疗了,妈妈愿意拿命来换你   延延两个月的时候,突发高烧咳嗽,全身有出血点,阿莲赶紧带着延延去医院检查,刚开始医生以为是支气管炎,输了一周的液体没有好转,阿莲一家不敢耽误,转院到深圳儿童医院后,延延做了很多检查,却也没有查出是什么原因引起血小板减少,只能以肺部感染冶疗。从这以后,医院成了延延第二个家,反复肺炎、高烧不退、湿疹、血便、血尿、淋巴结肿大、急性肠道炎等等各种情况,总之有什么病治什么病,但一直未确诊到底是什么病   接下来的几年里,无论是小医院,中心医院还是深圳市儿童医院,都能看到延延和阿莲的身影,延延的童年基本上都是与药物度过的,已经记不清他抽了多少次血,扎过多少次针,尽管如此,医生也没有找到是什么原因让延延这么容易生病。直到2016年的5月,延延在深圳儿童医院做了腰穿骨穿检查,才被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。这是一种罕见病,新生儿发病率仅为百万分之一。医生说只有干细胞移植才能重建免疫功能   拿到诊断书的时候,阿莲痛不欲生,她不明白那百万分之一的概率怎么会降临到儿子身上,她请求老天放过她的儿子,她愿拿自己的生命去换儿子的命。她和丈夫商量,我们终于知道孩子是什么病了,一定要拼尽全力救儿子,可这些年儿子不停的生病,她们根本没有积蓄,只能保守治疗,然后再努力凑钱给儿子移植   2017年5月,延延脸部开始肿并伴有高烧,阿莲夫妻俩慌忙的收拾东西又赶紧带着延延来到儿童医院,经检查又是因感染引起的急性淋巴结肿大,而且是化脓性,这样的淋巴结肿大已经是第七次了。延延的脖子、腋下、腹股沟一条疤痕就是一刀,都是因为淋巴结肿大而切的,每次看到医生给延延切开引流,听着延延撕心裂肺哭喊,阿莲的心像刀割一样,泪如雨下,她多希望自己能代替延延受罪   2018年5月,延延因血小板减低和肠道感染而拉血便住进深圳市儿童医院,这是他在这一年第二次因便血到医院了,当时延延血小板只有12个单位,拉的全是鲜红的血便,他吓的直哭,看到护士姐姐或医生过来他就会哀求地说:救救我,帮我打止血针,我怕!延延最严重时一天拉了三十多次,身上到处都扎的密密麻麻的针眼。看着延延痛苦的呻吟着,阿莲只能偷偷的抹眼泪,她恨自己不能为孩子分担痛苦。她不知道她可怜的孩子什么时候才能摆脱痛苦   2018年8月16日,延延刚出院回到家一个星期,又突然头痛,脸色发青全身冒冷汗,阿莲又赶紧带着延延回到了医院,经检查是颅内出血和肺部出血,医生马上让阿莲签病重通知单,延延又被送到ICU抢救,其实这种病重通知阿莲都不知己签了多少次,但她还是手脚发软,看着门被慢慢关上,她感受到延延离她越来越远   每天只有15分钟家属探视时间,看看延延由于颅内出血而沉睡着,由于皮肤痒害怕抓两个手被绑着,阿莲只能忍着泪水拉着延延的手,在心里默默祈祷:延延你快快好起来,爸爸妈妈在外面等你。延延在ICU住了11天,阿莲也在冰冷的凳子上守了11天,这次病重后,医生要求每月定期输注免疫球蛋白和服用伏立康唑、激素以保持延延能找到供者移植前尽量控制感染   2019年11月份,因为长时间都找不到全相合的供者,而延延的病却等不起,阿莲只能带着延延来到南方医院,用爸爸的半相合做移植手术,当医生通知她们进儿科层流仓准备做移植时,延延特别高兴,两个手都举了起来,又蹦又跳,因为阿莲跟他说:延延换了骨髓就可以像正常孩子一样,再也不用受那么多的罪了。可是天不逐人愿,造血干细胞移植后一直未长细胞,延延移植失败了,夫妻俩抱头痛哭,却无可奈何   延延不停地发热,阿莲一家没有退路,只能继续走下去,在医生的建议下,一个月后准备第二次移植,面对二次移植,延延知道后蒙着被子伤心的哭起来。这次是抽取爸爸的骨髓,爸爸在清醒状态下抽取了近700毫升的骨髓,用了两个小时,看着鲜红色的骨髓输注到延延的体内,夫妻俩祈祷着一定要成功啊,他们已无路可走了。可惜事与愿违,复查植入时,医生告诉他们这次又失败了   现在延延每天睡来的第一句话就是:妈妈,我今天细胞多少?延延到现在都不知道他的手术又失败了,没有长出细胞。在延延面前阿莲装的很开心,背后却心如刀割,这些年的难过,辛酸全化成了泪水,作为妈妈,她不想骗孩子,可她不想让经历11年磨难的孩子再次伤心   12年了,延延想在蓝天下放风筝,想躺在草地上呼吸新鲜的空气,想和小伙伴一起去学校,想可病魔却阻挡了他的脚步快乐飞艇 快乐飞艇app 快乐飞艇手机版官网 快乐飞艇游戏大厅 快乐飞艇官方下载 快乐飞艇安卓免费下载 快乐飞艇手机版 快乐飞艇大全下载安装 快乐飞艇手机免费下载 快乐飞艇官网免费下载 手机版快乐飞艇 快乐飞艇安卓版下载安装 快乐飞艇官方正版下载 快乐飞艇app官网下载 快乐飞艇安卓版 快乐飞艇app最新版 快乐飞艇旧版本 快乐飞艇官网ios 快乐飞艇我下载过的 快乐飞艇官方最新 快乐飞艇安卓 快乐飞艇每个版本 快乐飞艇下载app 快乐飞艇手游官网下载 老版快乐飞艇下载app 快乐飞艇真人下载 快乐飞艇软件大全 快乐飞艇ios下载 快乐飞艇ios苹果版 快乐飞艇官网下载 快乐飞艇下载老版本 最新版快乐飞艇 快乐飞艇二维码 老版快乐飞艇 快乐飞艇推荐 快乐飞艇苹果版官方下载 快乐飞艇苹果手机版下载安装 快乐飞艇手机版 快乐飞艇怎么下载

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