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罕见病情而这仅是罕见病群体的“冰山一角”

去年夏天,全球狂欢的冰桶挑战让“渐冻人”这一特殊群体被公众认识,而这仅是罕见病群体的“冰山一角”   根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病,种类多达6000~8000种,包括血友病、苯丙酮症、结节性硬化症、软骨发育不全症等,其中80%都属于遗传性疾病,相关治疗药物则被称为“孤儿药”   当前,我国上市“孤儿药”仅130个,纳入国家医保目录的仅57种,能全额报销的只有10种,国内药企对该领域的自主研发尚处于空白。罕见病发展中心主任黄如方向《每日经济新闻》记者表示,“对罕见病患者而言,无药可医、有药也医不起,望药兴叹已成常态化”   正在召开的全国“两会”上,全国人大代表、科伦药业董事长刘革新呼吁加快罕见病立法,希望通过制定“孤儿药”优先审评的实施细则、建立罕见病医保制度等措施,推进“孤儿药”国产化道路   今年已是张红接受渐冻症治疗的第10个年头,同往年一样,对于刚刚过去的“国际罕见病日”,她所收获的仍然只有失望   她在接受《每日经济新闻》记者采访时表示,现在自己已无法通过语言直接交流,只能使用眼控仪将想表达的内容呈现到电脑屏幕上,采访过程中,10个字以内的回复也要耗费她数分钟作答   实际上,渐冻症只是诸多罕见病的冰山一角。据美国FDA和欧盟相关机构统计,目前全世界确认的罕见病已有6000~8000种。在我国,这一人群数量与日俱增,仅在山东就有200万患者   然而,目前我国上市的“孤儿药”仅130种,纳入国家医保目录的只有57种,能全额报销的只有10种。山东省立医院“瓷娃娃”治疗专家王延宙表示,“孤儿药”尚未在国内批量生产,价格高昂   张红亦向记者坦言,她目前在服用的药物大约有七八种,其中大部分为进口,只有少数能用医保报销10%的费用,每年的药费在十几万元,已令她不堪重负,“我希望更多的‘孤儿药’被纳入医保体系中”   刚刚过去的羊年春节,黄如方通过自己的微博发表新年寄语“不说快乐说加油”,寥寥几个字背后,透着一股无力感。“这几年来,我基本每月都会听到罕见病患者去世的消息,因为无药可医,有药也买不起。”黄如方说,“比如恶性苯丙酮尿症患者不能食用鸡鸭鱼肉等高蛋白食品,需终生服用特效药物BH4,每盒药售价近万元,一旦断药,就浑身抽搐,口吐白沫,对普通家庭而言,已属于灾难性医疗费用支出。”《每日经济新闻》记者调查发现,目前我国尚无药企独立研发“孤儿药”的案例,仅有十余家药企生产比较常见的“孤儿药”。如果单从经济学角度出发,需求决定生产,为何国内药企宁愿放弃这一市场   一位不愿具名的药企高管表示,研发一个创新药物往往需要投资数千万甚至上亿元,耗时10年左右,再加上每一种“孤儿药”所对应的市场较小,研发风险大,药企都不愿意碰这块“硬骨头”。“孤儿药”难求,繁冗的审批程序也成为进口“孤儿药”的拦路虎。“进口药物进入国内销售需要进行临床试验,国家对试验对象的数量进行了界定,不能少于200病例,但很多罕见病总患病人数在国内也凑不齐200人,再加上动辄四五年的审批时限,也将不少‘孤儿药’挡在了国门外。”黄如方说   “孤儿药”的尴尬处境已经引起药界大佬刘革新的重视。正在召开的全国“两会”上,他提议通过建立“孤儿药”认定制度、多方联动进行药物研发、简化“孤儿药”审批程序、市场独占权与减免税费以及建立罕见病医保制度五个方面,来推动“孤儿药”的国产化   刘革新建言,通过卫生、药监、科技、财政等多部门联动,设立专项基金,资助原创性“孤儿药”研发,鼓励对国外专利过期“孤儿药”进行抢仿,引导研究机构和企业从事“孤儿药”研发,加快“孤儿药”的上市速度   此外,他还提议国家应制定“孤儿药”市场独占、单独定价与税费减免的优惠政策,以加快推行我国孤儿药量产,降低药物成本   对于目前的新药审批环节,刘革新也有自己的看法。他提出应制定“孤儿药”优先审批的实施细则,如临床试验减免及特殊审批。“我国现有的一报两批制度使得研发效率下降,药品注册时间过长,一些临床急需的药品上市时间滞后。”他在提案中如是表述   “现在社会各界对罕见病的关注度比以前提高了,不少人提出将‘孤儿药’纳入医保,但这类药物大多价格高昂,其所占比重很可能会影响到其他常见病患者的医疗支付。”上述药企高管认为,目前要解决我国“孤儿药”困境的切实出路也在于国产化,先降低药品费用   商务部考虑修订完善家政服务业法规 家政服务行业现状及发展趋势分析(图)快乐飞艇 快乐飞艇app 快乐飞艇手机版官网 快乐飞艇游戏大厅 快乐飞艇官方下载 快乐飞艇安卓免费下载 快乐飞艇手机版 快乐飞艇大全下载安装 快乐飞艇手机免费下载 快乐飞艇官网免费下载 手机版快乐飞艇 快乐飞艇安卓版下载安装 快乐飞艇官方正版下载 快乐飞艇app官网下载 快乐飞艇安卓版 快乐飞艇app最新版 快乐飞艇旧版本 快乐飞艇官网ios 快乐飞艇我下载过的 快乐飞艇官方最新 快乐飞艇安卓 快乐飞艇每个版本 快乐飞艇下载app 快乐飞艇手游官网下载 老版快乐飞艇下载app 快乐飞艇真人下载 快乐飞艇软件大全 快乐飞艇ios下载 快乐飞艇ios苹果版 快乐飞艇官网下载 快乐飞艇下载老版本 最新版快乐飞艇 快乐飞艇二维码 老版快乐飞艇 快乐飞艇推荐 快乐飞艇苹果版官方下载 快乐飞艇苹果手机版下载安装 快乐飞艇手机版 快乐飞艇怎么下载

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