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罕见病情“2019中国罕见病患者综合社会调查”第

“2019中国罕见病患者综合社会调查”第一阶段报告公布,社会学视角洞察罕见病患者线   原标题:“2019中国罕见病患者综合社会调查”第一阶段报告公布,社会学视角洞察罕见病患者真实生存情况   根据世界卫生组织对于罕见病的定义,保守估计我国罕见病发病人数至少在2000万以上,罕见病在心理和经济上对于患者及患者家庭造成了沉重负担,也为社会和谐稳定带来不确定因素。罕见病不只是医疗问题,更是社会问题   我国罕见病防治管理工作起步较晚,在科研、诊疗、权益保障、社会宣传等方面仍存在诸多薄弱环节,但我们对其探索的脚步却从未停止。2018年5月,国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》;2019年2月11日,国务院总理李克强主持召开国务院常务会议,部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施,决定对罕见病药品给予增值税优惠;2019年2月27日,国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室(中国医学科学院北京协和医院)牵头制定了发布《罕见病诊疗指南(2019年版)》……这一系列政策与指南的出台无不显示着党和国家对罕见病患者的高度关注   现实社会中,罕见病患者的生活工作存在怎样的问题?诊疗过程中又遇到哪些艰辛?社会与医疗保障情况怎样?这些我们却极少获知。为此,由中国罕见病联盟牵头,北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会协作,香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院负责实施的“2019年中国罕见病患者综合社会调查”应运而生。该调查项目由全国31个罕见病患者组织共同参与、设计、执行,调查的第一阶段报告结果在2019年中国罕见病大会上对外公布,提炼内容如下   然而,完全没有任何医疗保险/救助的患者也占总受访人数的15.3%(共计2028人)   罕见病的诊疗问题依然突出。虽然从确诊时间来看,即使与其他国家相比,我国的诊断水平也表现突出。在12601个有效回答里,有73.9%的病友能在求医的当年就得到确诊,在所有无法当年获得确诊的病友中,人均需要花费3.95年的时间能够得到确诊。然而,异地确诊和异地就医的问题非常突出。大部分患者需要到北京、上海、广州、深圳、重庆等医疗资源相对而言比较集中的城市以及例如成都、武汉、长沙、济南、西安等省会城市才能获得确诊;而确诊之后,非常多的患者依然需要去异地才能获得持续的治疗。异地就诊的路线图分布与异地确诊的几乎是重合的。也就是说,很多患者需要去或者是只能够去替他们确诊的医院来获得有效治疗   此次入选的31种罕见病中,几乎所有患者都需要通过某种治疗手段来改善症状、延缓病程及提高生活质量。然而,实际情况是,只有不到三分之二(63.2%)的患者目前正在接受治疗。停止治疗的受访者中,有超过40%的人表示是因为“医疗费用太高,无法负担”而停止治疗的   在本次调查的13235位患者中,几乎接近一半的患者家庭年收入在5万元以下(49.2%),其中包括了2.4%的家庭在2018年完全没有收入。平均来看,13235位患者家庭在2018年的家庭年收入为87969.5元。其中,成人患者家庭在2018年的家庭年收入为88201.9元,而儿童患者家庭为90400.9元   整体而言,受访患者2018年的医疗费用支出(包括直接与间接医疗支出以及与医疗相关的非医疗支出)大约是人均67528.77元;其中完全自费的金额为57900.77元,占总医疗支出的85.7%。其中,成年患者的医疗自费支出平均为50472.30元,占成年患者家庭年收入的57.2%;未成年患者的医疗支出平均为65245.90元,占家庭年收入的72.2%。未成年患者家庭的医疗负担要比成年患者的更重   对于罕见病相关政策,受访患者和家属也提出了自己的建议。大部分的患者(82.3%)和家属(79.6%)认为需要有一个明确罕见病的定义。对于罕见病治疗费用的多方共付模式,患者和家属并非认为治疗费用应该完全由医保来承担。他们认为,患者个人应该承担大约11%的费用,医保应该覆盖大概60%,而罕见病专项基金如果设立的话,可以从中报销大约不到20%。其余的10%由企业捐助和民间慈善筹款共同承担   声明:该文观点仅代表作者本人,搜狐号系信息发布平台,搜狐仅提供信息存储空间服务

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