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罕见病情抗“罕见病”治疗应与科普并重

“瓷娃娃”“月亮的孩子”“不食人间烟火的孩子”……这些看似诗意的名字,背后的真相却是罕见病。据《工人日报》报道,对罕见病诊治这一国际性难题,我国正摸清罕见病发病“底数”,迈出加强诊疗体系建设的关键一步。目前,国家卫健委已成立国家罕见病诊疗与保障专家委员会,并要求从下月起新诊断病例,发现一例,登记一例,努力实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理   目前,我国罕见病发病人数至少在2000万以上。现阶段,罕见病的诊疗存在两大痛点。首先,误诊、漏诊率较高,约有六成的罕见病患者遭遇过误诊。就拿“小胖威利综合征”来说,其外部症状表现为暴饮暴食、肥胖、发育迟缓等,极易被误诊为脑瘫、重症肌无力等疾病。罕见病药物的不可及与不可负担是另一大痛点。我国已印发第一批罕见病目录,然而,目录中121种疾病的300多万名罕见病患者仍然面临着疾病诊断后无药可治、治疗药物未在中国上市、治疗药物虽已上市但价格高昂尚未纳入医保等难题   针对两大痛点,我国推出了一系列举措。例如,针对误诊、漏诊,建立全国罕见病诊疗协作网,并遴选出罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊。平台的建立非常重要,它不仅可以作为诊疗平台,利用远程诊疗等技术手段不断完善,而且可以成为一个病例收集与分析,并在此基础之上开展交流研讨、医疗教育的平台   再例如,为提高罕见病药品用药的可及性,对临床急需的境外罕见病新药,国家药监局已会同国家卫健委建立专门通道进行审评审批,专门通道的药品将在3个月内完成审评。与此同时,在我国已经获批上市的55种罕见病治疗用药中,目前已有32种被纳入国家医保药品目录,其中5种是2019年目录调整中新增的   好的措施有了,接下来,就要不断提高其社会知晓度。据悉,我国第一批罕见病诊疗指南已印发。指南,就是非常不错的普及工具,不仅应有专业的医务人员版,也应推出通俗的家庭教育版。如果让准父母及父母们多了解一些罕见病知识及诊疗信息,他们不仅可以早做预防,加强怀孕前、怀孕中和新生儿出生后的“三级”筛查和检测,而且能够尽早察觉相关症状,尽快找到合适的医院,这是“早发现”的关键一环,也是罕见病防治的“基石”。(胡俊)

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