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罕见病情两岁宝宝患上怪病 一支药就要5400多 为

原标题:两岁宝宝患上怪病 一支药就要5400多 为救孩子妈妈决定······   上虞区的一位年轻母亲向我们栏目求助,她年仅两岁的儿子,患上了一种十分罕见的病症,叫庞贝氏病,这种病目前唯一的治疗手段是靠进口药物维持,但这种药物昂贵的价格让这个普通家庭已经难以为继   蒋楠告诉记者,自己的孩子叫王煜,今年才2岁。孩子出生半年以后,就经常生病。在当地医院医生的建议下,蒋楠和丈夫王泽带着孩子来到杭州的省儿保检查,发现孩子的心脏居然有成人拳头那么大   蒋楠说,在省儿保住院期间,孩子因为病情危重被抢救了两次。当时就有很多人劝他们放弃,但蒋楠和丈夫舍不得孩子,他们又带着小王煜到北京看病,北京的专家查出王煜患的是一种由于基因变异引起的罕见疾病:“庞贝氏病”。这个病属于隐性遗传,以目前的医疗水平看,唯一的治疗手段只能是终身用药   蒋楠说,今年一月,上海新华医院进一步确诊了王煜的病症,由于国内没有相关的治疗药物,她和丈夫就四处找药,通过各种途径,找到了一种治疗庞贝氏病的药物,然而这种药的价格令人咋舌。一支药就要5400多元,而王煜一个月就需要用8支   病情确诊至今,王煜已经用了8个月的药,沉重的经济压力,让蒋楠和丈夫难以承受。蒋楠是上虞区职业中专的一位教师,丈夫王泽是一位转业军人,在上虞区水利局上班,他们还有一个刚出生不久的女儿。蒋楠说,自己和丈夫年收入约有20多万元,之前贷款80万元买了房子,房子还没装修。现在就算他们不吃不喝,也无力承担孩子的治疗费用   蒋楠说,目前庞贝氏病被纳入医保体系全额报销的希望很大,但省医保局还没有正式发布通知。王煜生病后,平均每个月需要赶到上海的医院注射2次药物。蒋楠说,目前这个病只要靠药物维持,基本上没什么问题,但是一旦断药,马上就会危及生命。不管怎么样,她都会尽全力去保住孩子的性命,也请社会上的好心人能帮帮她

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