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罕见病情罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位

成骨不全症、马凡氏综合征、白化病……很难想象这些病症都发生在一支乐队成员身上,他们每个人都患有常人很难了解的罕见病,他们用“病痛挑战”首字母“BTTZ”的变形8772作为名字,组成了8772乐队,每个人都用自己的努力,接受生活给予的挑战。这支乐队的成员已经获得了包括大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的关注。乐队的成员们坚信,“病痛只是一种状态,音乐之中,人人平等。”   “没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”8月14日晚上,由罕见病、残障人士组成的8772乐队,在北京举行首张专辑《从不罕见》首唱发布会,首次完整演唱11首原创歌曲,与现场近300名观众共同度过了一个难忘的夜晚   据悉,8772乐队的名字来自“病痛挑战”首字母缩写“BTTZ”的变形,队员均由罕见病、残障人士组成,包括成骨不全症、马凡氏综合征、白化病等多种罕见病。这支在公益圈小有名气的乐队已经进行过几十次现场演出,拥有十几首原创歌曲   8月14日的演唱会现场,8772演唱了专辑10首原创歌曲及一首返场新歌,并邀请乐队成立以来已离开的几位成员回归,共同登台   北京青年报记者获悉,专辑同名主打歌《从不罕见》创作于2016年的国际罕见病日,歌词中反复唱着“Never Rare”和“谁也不必说抱歉”。乐队成员解释道,作为“罕见的生命”总是被当做“稀有动物”看待,也经常听到有病友和家人诉说着对彼此的“亏欠”,因此想用这首歌告诉他们,面对生命的尊严,谁也不必说抱歉   《星期六下午的歌》诞生于2016年夏天某个星期六的下午,一群来自不同地方,有着不同身体情况、不同性格喜好的伙伴聚在一起,分享最想要的生活,阳光、吉他、独立…   《我来过》原本是一位“渐冻人”面对“生命的意义”这个主题时,随手写下的小诗:“我来过,闻过花香……”他们的每一首歌,都来自成员的感悟,每一首歌背后都有一个不同的故事   键盘手小米说,几年下来,乐队的名气越来越大,得到了大鹏、蒋瑶佳等演艺明星的支持。在乐队举行新专辑发布时,大鹏专门录制了一段视频   “希望8772的小伙伴们能够享受音乐,永远快乐。在这样一支乐队中有一个特别的成员,她是我的好朋友……”大鹏在8772乐队《从不罕见》音乐专辑发布会上通过视频表示祝福   吉他手崔莹接受采访时告诉北青报记者,她是在一个偶然的机会,才有了组成乐队的灵感   4岁那年,崔莹被诊断为成骨不全症患者之时,身体已经多次骨折,父母叮嘱她不要和其他小朋友打闹,当时自己并不知道这个疾病对自己意味着什么。“13岁那年,我突然爱上了很多东西,音乐就是其中之一。”崔莹说,那时她经常拿着扇子当吉他,跟着收音机学唱歌,自己得到了一个不愿意拥有的绿色封皮的“残疾证”。16岁至20岁的4年里,同学和老师们轮流到家里为她补课,让她开始思考生命的意义,通过网络,她开始接触和自己有相似症状的“瓷娃娃”   2014年,崔莹在一次公益活动中,和一位名叫琳琳的伙伴合作创作了一首歌,于是大胆向其他病友发出邀请,希望能够组建一个罕见病乐队。没想到得到了其他人的同意和支持。于是,8772乐队开始逐渐成形   小米告诉北青报记者,她小时候生活在广东的农村,在7岁前后因为一场疾病治疗不及时,导致自己的下肢出现了肢体障碍。在一段时间内不得不边治病边上学,所以毕业时间比其他孩子稍晚了一些   “我之前就是乐队的键盘手,去美国读书时不得不离开一段时间。”小米说,她目前已经重新回归8772乐队。“在美国读研究生学的是残障法,这是一个比较专业的领域,主要关注国内国际残障人士的权利维护、立法等方面的问题,已经顺利完成学业。”   作为一个身体不便的残障人士,小米一直在做着和残疾人相关的工作。一个偶然的机会,她接触到了8772乐队的成员。2015年10月前后,在一个艺术节上有乐队进行一场表演,而小米也正好去参加活动,和乐队成员交流中得知刚成立的乐队还需要其他成员的加入。“我正好很喜欢音乐,刚开始乐队只有一些尤克里里,没有吉他和键盘手等,我慢慢开始尝试做键盘手。”   “参加乐队只是我们特别想做的事情。”小米说,乐队成员都有自己的工作,能够自立,平时都是利用业余时间进行排练和演出,大家纯粹是喜欢音乐,并不靠演出挣钱   8772乐队的贝斯手苏佳宇身体并无残障,但是他患有“马凡氏综合征”这一罕见病。据介绍,马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等   苏佳宇说,在自己身体内的是一种罕见的先天性病症,患病后,身高也比普通人高不少,目前已达到两米,而且比较消瘦。“随着年龄的增长,身体负担越来越重,血管可能会出现主动脉瘤或者主动脉夹层等问题。”苏佳宇说,在高中一年级的时候,他就出现了主动脉瘤,幸运的是,之前的两次手术很成功   2018年2月,苏佳宇去参加一个公益活动,接触到了8772乐队,很感兴趣,得知他们正好缺一个贝斯手。其实乐队的其他成员刚开始大多没有音乐基础,只是凭着自己的喜好加入进来,“他们鼓励我试一试,没想到还挺适合的,我就留了下来。”   从事罕见病相关工作的苏佳宇告诉北青报记者,8772乐队每个人都有自己的工作,但每周大家都会抽出一天时间在北京参加排练,虽然比较累,有时在音乐上还会有争执和摩擦,大家还是相互看到他人乐观阳光的一面,互相理解和支持,所以坚持了下来。“音乐给我的生活带来了不一样东西,让我更自信,更乐观。”快乐飞艇 快乐飞艇app 快乐飞艇手机版官网 快乐飞艇游戏大厅 快乐飞艇官方下载 快乐飞艇安卓免费下载 快乐飞艇手机版 快乐飞艇大全下载安装 快乐飞艇手机免费下载 快乐飞艇官网免费下载 手机版快乐飞艇 快乐飞艇安卓版下载安装 快乐飞艇官方正版下载 快乐飞艇app官网下载 快乐飞艇安卓版 快乐飞艇app最新版 快乐飞艇旧版本 快乐飞艇官网ios 快乐飞艇我下载过的 快乐飞艇官方最新 快乐飞艇安卓 快乐飞艇每个版本 快乐飞艇下载app 快乐飞艇手游官网下载 老版快乐飞艇下载app 快乐飞艇真人下载 快乐飞艇软件大全 快乐飞艇ios下载 快乐飞艇ios苹果版 快乐飞艇官网下载 快乐飞艇下载老版本 最新版快乐飞艇 快乐飞艇二维码 老版快乐飞艇 快乐飞艇推荐 快乐飞艇苹果版官方下载 快乐飞艇苹果手机版下载安装 快乐飞艇手机版 快乐飞艇怎么下载

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