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罕见病家庭:每一份无助又坚韧的坚持都是对生

“池塘边的榕树上,知了在声声叫着夏天。操场边的秋千上,只有蝴蝶停在上面。黑板上老师的粉笔,还在拼命叽叽喳喳写个不停。等待着下课等待着放学,等待游戏的童年……”   罗大佑这首歌是很多人童年的样子,但是对于8岁的紫熙来说,她的童年却只有一片灰暗和酸涩   汪紫熙来自河南许昌,今年8岁的她,身高却只有107公分,这仅仅是正常4岁孩子的身高。紫熙的四肢十分瘦小,却挺着“孕妇”一般的肚子,肚子大得连站立都很困难   2014年,当时年仅3年的汪紫熙因为腹部鼓胀,去医院检查,被确诊为“戈谢病”,这个病,目前全国已知患者大约400来人   3岁之前,汪军峰就隐约觉得孩子肚子大,和常人不太一样,但那个时候老人都说:小孩子肚子大正常。但随着孩子一天天地长大,肚子却一直没有下去,还导致紫熙发育缓慢,走路都变得困难。汪军峰再也坐不住了,赶紧带孩子去了医院   孩子刚确诊“戈谢病”时,紫熙一家人都很崩溃,他们从未听过这种怪病,更难以接受自己生下来健健康康的孩子,会变成这个样子,她还那么小,就要开始常年忍受着病痛的折磨   戈谢病是一种罕见病,常规的产检没有办法查出。身患戈谢病的孩子,因为体内一种酶的缺乏,会导致脾脏肿大,外表看起来就像孕妇一样。目前,戈谢病只有通过注射昂贵的特效药才能维持生命,如同糖尿病人注射胰岛素一样   “有药可医”,已经是罕见病患者天大的幸运。通过药物的帮助,孩子的生活可以和健康人看不出分别,但是这种药物因为开发成本高,费用极其昂贵,一年下来,花费最少60万元   刚得知孩子患病时,父亲汪军峰跑遍了当地的医保部门,孩子用上了药,症状慢慢得到缓解。可当地的政策在半年之后被叫停,从那时起,紫熙开始一步步滑落向深渊   祸不单行,一方面孩子的医保“批不下来”,另一方面,汪军峰所在的单位破产,他被迫下岗   紫熙的用药量难以保证,而没有药物的帮助,她的身体状况急转直下,速度明显比其他戈谢病患者要快得多,再不采取治疗,孩子会肚大破裂,最终窒息而亡…   2016年,紫熙的脾脏梗死,危及生命。实在是没有办法了,汪军峰带着孩子在北京的医院切除了脾脏   手术比较顺利,但孩子切除的脾脏足足有6斤重,医生拿来汪军峰看时,一个大男人哭得不能自已,“孩子那时候也就28斤,切除的脾脏就占了她整个体重的五分之一还多,原来这些东西就满满地塞在孩子肚子里,她得有多难受呀!”   脾脏切掉后,紫熙觉得全身轻松,一直病恹恹的她也开始变得活泼起来,那时候她觉得自己和身边的孩子们一样了,不再被歧视,性格瞬间开朗   然而幸福的时光总是如此短暂,2017年春节,紫熙不小心摔了一跤,导致自己双侧股骨头骨折;年中,孩子的腿骨骨折;2018年,紫熙的肝脏又开始肿大…   这才不到2年的时间,紫熙又变回了当初的样子,甚至病情愈发加重。汪军峰很清楚,孩子若再不治疗,怕是快要被拽入死神的怀抱,“切脾后,戈谢细胞会转移到骨头和肝脏,如果再不给她打针,可能我的女儿就……”   紫熙仿佛也明白,自己是河南已知的23名戈谢病患者中,离死神最近的那一位。她没有任何朋友,因为没有人敢跟她一起玩。紫熙也无法站立,平时就只有奶奶推着和一些人老年人聊天   汪军峰说,“她看到别的孩子一起嬉戏打闹时,总会投去羡慕的眼神。她看到别的孩子上学,会默默低下头,她也很想去学校,可却从来没有踏入过校园……”   2019年7月17日,当地小学的周军、田改齐两位老师,借着许昌市“送教上门”活动的机会,来到了紫熙家中   周军惊讶于紫熙在苍白的童年里自己生长出的学习能力:她把一个小白兔玩偶立在桌上,不到5分钟,就用画笔在纸上画了出来,就像拍照一样栩栩如生,“如果这孩子去上学,成绩肯定很好”   这天以后,紫熙开始每天主动提出请求,让爸爸用轮椅推着她到小学的门口,她安安静静不吵不闹,就在门口看着校园里的小伙伴,看着学校里的一草一木,这些或许都是她一辈子难以接触的快乐…   2017年,河南走了三位戈谢病的孩子。生的喜悦和死的哀痛,都只有为人父母的才能感同身受。推着女儿在小学门口的时候,汪军峰一直在思考,女儿要是真去世了,该怎么办   目前戈谢病的特效药物在中国部分省市有医保政策,比如浙江省的报销比例接近100%,相当于患者可以免费用药;在青岛,患者的年自费部分约5万元   可对于河南省的23个家庭来说,这些政策他们都享受不到,这几乎宣判了孩子的“死刑”。“我和河南很多家长一起,在为孩子能够活下来努力着,我也相信政策迟早会来,但我害怕,政策来的时候,孩子已经不在了……”   汪军峰一家是极其普通的一个家庭,下岗之后,三代人挤在老城区的破旧房子里。母亲打着零工,一个月也挣不了多少钱。奶奶的身体也不好,经常晕倒,有两次带着孩子散步时,径直倒在地上,还是被人叫了救护车才好转过来…   没有药的病,相当于绝症。但戈谢病有药,这却是另一种煎熬。汪军峰每天都在思考着“钱”、“药”和“死亡”,他觉得自己的孩子已经被这个世界抛弃了,却不忍心就这样放弃!返回搜狐,查看更多

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