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罕见病家庭:每一份无助又坚韧的坚持都是对生

“池塘边的榕树上,知了在声声叫着夏天。操场边的秋千上,只有蝴蝶停在上面。黑板上老师的粉笔,还在拼命叽叽喳喳写个不停。等待着下课等待着放学,等待游戏的童年……”   罗大佑这首歌是很多人童年的样子,但是对于8岁的紫熙来说,她的童年却只有一片灰暗和酸涩   汪紫熙来自河南许昌,今年8岁的她,身高却只有107公分,这仅仅是正常4岁孩子的身高。紫熙的四肢十分瘦小,却挺着“孕妇”一般的肚子,肚子大得连站立都很困难   2014年,当时年仅3年的汪紫熙因为腹部鼓胀,去医院检查,被确诊为“戈谢病”,这个病,目前全国已知患者大约400来人   3岁之前,汪军峰就隐约觉得孩子肚子大,和常人不太一样,但那个时候老人都说:小孩子肚子大正常。但随着孩子一天天地长大,肚子却一直没有下去,还导致紫熙发育缓慢,走路都变得困难。汪军峰再也坐不住了,赶紧带孩子去了医院   孩子刚确诊“戈谢病”时,紫熙一家人都很崩溃,他们从未听过这种怪病,更难以接受自己生下来健健康康的孩子,会变成这个样子,她还那么小,就要开始常年忍受着病痛的折磨   戈谢病是一种罕见病,常规的产检没有办法查出。身患戈谢病的孩子,因为体内一种酶的缺乏,会导致脾脏肿大,外表看起来就像孕妇一样。目前,戈谢病只有通过注射昂贵的特效药才能维持生命,如同糖尿病人注射胰岛素一样   “有药可医”,已经是罕见病患者天大的幸运。通过药物的帮助,孩子的生活可以和健康人看不出分别,但是这种药物因为开发成本高,费用极其昂贵,一年下来,花费最少60万元   刚得知孩子患病时,父亲汪军峰跑遍了当地的医保部门,孩子用上了药,症状慢慢得到缓解。可当地的政策在半年之后被叫停,从那时起,紫熙开始一步步滑落向深渊   祸不单行,一方面孩子的医保“批不下来”,另一方面,汪军峰所在的单位破产,他被迫下岗   紫熙的用药量难以保证,而没有药物的帮助,她的身体状况急转直下,速度明显比其他戈谢病患者要快得多,再不采取治疗,孩子会肚大破裂,最终窒息而亡…   2016年,紫熙的脾脏梗死,危及生命。实在是没有办法了,汪军峰带着孩子在北京的医院切除了脾脏   手术比较顺利,但孩子切除的脾脏足足有6斤重,医生拿来汪军峰看时,一个大男人哭得不能自已,“孩子那时候也就28斤,切除的脾脏就占了她整个体重的五分之一还多,原来这些东西就满满地塞在孩子肚子里,她得有多难受呀!”   脾脏切掉后,紫熙觉得全身轻松,一直病恹恹的她也开始变得活泼起来,那时候她觉得自己和身边的孩子们一样了,不再被歧视,性格瞬间开朗   然而幸福的时光总是如此短暂,2017年春节,紫熙不小心摔了一跤,导致自己双侧股骨头骨折;年中,孩子的腿骨骨折;2018年,紫熙的肝脏又开始肿大…   这才不到2年的时间,紫熙又变回了当初的样子,甚至病情愈发加重。汪军峰很清楚,孩子若再不治疗,怕是快要被拽入死神的怀抱,“切脾后,戈谢细胞会转移到骨头和肝脏,如果再不给她打针,可能我的女儿就……”   紫熙仿佛也明白,自己是河南已知的23名戈谢病患者中,离死神最近的那一位。她没有任何朋友,因为没有人敢跟她一起玩。紫熙也无法站立,平时就只有奶奶推着和一些人老年人聊天   汪军峰说,“她看到别的孩子一起嬉戏打闹时,总会投去羡慕的眼神。她看到别的孩子上学,会默默低下头,她也很想去学校,可却从来没有踏入过校园……”   2019年7月17日,当地小学的周军、田改齐两位老师,借着许昌市“送教上门”活动的机会,来到了紫熙家中   周军惊讶于紫熙在苍白的童年里自己生长出的学习能力:她把一个小白兔玩偶立在桌上,不到5分钟,就用画笔在纸上画了出来,就像拍照一样栩栩如生,“如果这孩子去上学,成绩肯定很好”   这天以后,紫熙开始每天主动提出请求,让爸爸用轮椅推着她到小学的门口,她安安静静不吵不闹,就在门口看着校园里的小伙伴,看着学校里的一草一木,这些或许都是她一辈子难以接触的快乐…   2017年,河南走了三位戈谢病的孩子。生的喜悦和死的哀痛,都只有为人父母的才能感同身受。推着女儿在小学门口的时候,汪军峰一直在思考,女儿要是真去世了,该怎么办   目前戈谢病的特效药物在中国部分省市有医保政策,比如浙江省的报销比例接近100%,相当于患者可以免费用药;在青岛,患者的年自费部分约5万元   可对于河南省的23个家庭来说,这些政策他们都享受不到,这几乎宣判了孩子的“死刑”。“我和河南很多家长一起,在为孩子能够活下来努力着,我也相信政策迟早会来,但我害怕,政策来的时候,孩子已经不在了……”   汪军峰一家是极其普通的一个家庭,下岗之后,三代人挤在老城区的破旧房子里。母亲打着零工,一个月也挣不了多少钱。奶奶的身体也不好,经常晕倒,有两次带着孩子散步时,径直倒在地上,还是被人叫了救护车才好转过来…   没有药的病,相当于绝症。但戈谢病有药,这却是另一种煎熬。汪军峰每天都在思考着“钱”、“药”和“死亡”,他觉得自己的孩子已经被这个世界抛弃了,却不忍心就这样放弃!返回搜狐,查看更多快乐飞艇 快乐飞艇app 快乐飞艇手机版官网 快乐飞艇游戏大厅 快乐飞艇官方下载 快乐飞艇安卓免费下载 快乐飞艇手机版 快乐飞艇大全下载安装 快乐飞艇手机免费下载 快乐飞艇官网免费下载 手机版快乐飞艇 快乐飞艇安卓版下载安装 快乐飞艇官方正版下载 快乐飞艇app官网下载 快乐飞艇安卓版 快乐飞艇app最新版 快乐飞艇旧版本 快乐飞艇官网ios 快乐飞艇我下载过的 快乐飞艇官方最新 快乐飞艇安卓 快乐飞艇每个版本 快乐飞艇下载app 快乐飞艇手游官网下载 老版快乐飞艇下载app 快乐飞艇真人下载 快乐飞艇软件大全 快乐飞艇ios下载 快乐飞艇ios苹果版 快乐飞艇官网下载 快乐飞艇下载老版本 最新版快乐飞艇 快乐飞艇二维码 老版快乐飞艇 快乐飞艇推荐 快乐飞艇苹果版官方下载 快乐飞艇苹果手机版下载安装 快乐飞艇手机版 快乐飞艇怎么下载

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