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罕见病情刘连昌代表:尽快建立罕见病“同情用

中国的罕见病患者约有2000万人,但有药可医的只有大约20万。罕见病患者父亲、全国人大代表、兰州市城关区人武部部长刘连昌议案建议,应推广上海、青岛等地经验,确保罕见病患者及时得到医疗保障   罕见病是指发病率极低的疾病,在美国,是指年患病人数少于20万例或发病人口少于1/5000的疾病,在欧盟国家是指发病人口比例少于5/10000的疾病   中国目前还没有官方认可的罕见病定义,但有罕见病救助机构推估,中国罕见病患者已经超过2000万人。一份回收了1771份有关罕见病病友生存状况的网络问卷,收录了包括瓷娃娃、渐冻症、白化病、黏多糖贮积症等142大类罕见病病种   在全球已知的近7000种罕见病中,有特效药物治疗的不到5%,只有少数罕见病能通过手术、康复减轻症状   近日,一则新闻再次激发人们对于罕见病患者悲惨境遇的关注。治疗罕见病多发性硬化症的唯一药物,宣布即将退出中国市场;近千名正在使用该药物的中国患者将面临断药危机   其实,罕见病患者急需的绝大部份特效药国内无法生产,国外药价昂贵且进口异常困难。雪上加霜的是,所有特效药都没有进入医保报销目录。罕见病患者,要么面对无法承受的天价要价,要么面对国外有药国内却无法进口的困境,只能眼睁睁地看着病情恶化,一步步走向死亡   瓷娃娃罕见病关爱中心曾发布过一份调查报告,其中显示:罕见病病友全年医疗费用,是其个人全年收入的3.0倍,是其家庭全年收入的1.9倍,接近50%的病友没有获得过任何形式的政府救助   调查显示,罕见病患者家庭负担沉重。超过七成的受访病友与父母(含配偶或伴侣父母)共同居住,对家庭的依赖程度非常强;另有超过七成的病友表示,其收入来源主要是父母或其他家庭成员的收入,自己拥有劳动收入的病友极其稀少   为解决让罕见病患者“看得起病、平等享受医疗保障”的问题,上海和青岛等地进行了不少尝试   刘连昌介绍,上海目前已建立民政机构、社保部门和红十字会共同出资的罕见病专项基金,并确定了三家三甲医院为罕见病治疗的定点医院。一些罕见病已经不同程度地,取得部分医保报销和上述基金资助。目前,上海又将戈谢病列入了医保之中,药物成本的85%由政府报销,并正在争取关怀罕见病的地方立法   青岛的尝试则以政府为主导,以“共付机制”为核心,建立“大病医疗救助制度”“特药救助制度”和“高值药品保障制度”   在青岛,罕见病患者使用的特效药,个人自付费用可给予70%的救助,部分高价值药品的运行模式,还由过去的慈善援助模式转变为医保报销模式,费用主要由政府、引入药品的国外药企和罕见病患者、慈善机构几方共同承担,实现了罕见病患者所需特药、高值药品的可及性   此外,山西、湖北、海南、云南、宁夏、山东、甘肃已实现了对“苯丙酮尿症”患者,在一定年龄段内治疗费用全免或进入医保   刘连昌呼吁,应尽快在全国范围内推广上海、青岛等地将罕见病医疗费用纳入地方医保的经验。以政府医保制度为主导,实现报销药费的大部分(负担70%左右),其余由民政、药商、罕见病患者(负担10%以下)和慈善机构等共同支付。刘连昌建议,根据青岛等地经验,政府在罕见病医保问题上,应担当好“平台”作用,引入企业、慈善机构、社会力量等多方资源,共同为罕见病患者的医疗提供保障   此外,刘连昌建议尽快建立“同情用药制度”。刘连昌解释,该制度可由政府专门针对患有威胁生命疾病的患者设立,经国家药监部门批准,让患者可以提前使用未在国内上市销售的药品   刘连昌呼吁,在中国《医保用药目录》或《罕见病医保用药目录》,除包括已注册上市的罕见病特效药外,也应当包括没有在中国注册上市,但已获得所在国药监部门批准并使用多年,安全性、有效性确有保证的罕见病特效药,对这些特效药,有关部门应当有计划地引进   主要阐明国家战略意图,明确经济社会发展宏伟目标、主要任务和重大举措,是市场主体的行为导向,是政府履行职责的重要依据,是全国各族人民的共同愿景   关于政府工作报告的决议(草案)今年收获98.49%赞成票;本届政府三年来所作工作报告支持率首次滑下99%;“两高”报告赞成率再升   据财新记者了解,在全国人大表决通过的《慈善法》条款中,仍确定具公募资格的基金会,其年度管理费用比例,不得超过年度总支出的10%。这一限定,曾在人大表决前夕,引来多家公益机构联名呼吁取消   上世纪九十年代后期,最高法院工作报告甚至面临徘徊在半数通过的“危机”。而低谷“逆袭”,靠的是改革赢得民心,公众切实从个案中感受到正义。回顾过去,是为了凝聚共识,大步前行快乐飞艇 快乐飞艇app 快乐飞艇手机版官网 快乐飞艇游戏大厅 快乐飞艇官方下载 快乐飞艇安卓免费下载 快乐飞艇手机版 快乐飞艇大全下载安装 快乐飞艇手机免费下载 快乐飞艇官网免费下载 手机版快乐飞艇 快乐飞艇安卓版下载安装 快乐飞艇官方正版下载 快乐飞艇app官网下载 快乐飞艇安卓版 快乐飞艇app最新版 快乐飞艇旧版本 快乐飞艇官网ios 快乐飞艇我下载过的 快乐飞艇官方最新 快乐飞艇安卓 快乐飞艇每个版本 快乐飞艇下载app 快乐飞艇手游官网下载 老版快乐飞艇下载app 快乐飞艇真人下载 快乐飞艇软件大全 快乐飞艇ios下载 快乐飞艇ios苹果版 快乐飞艇官网下载 快乐飞艇下载老版本 最新版快乐飞艇 快乐飞艇二维码 老版快乐飞艇 快乐飞艇推荐 快乐飞艇苹果版官方下载 快乐飞艇苹果手机版下载安装 快乐飞艇手机版 快乐飞艇怎么下载

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